Є діагнози і хвороби розповсюджені, про них говорять, про них знають. А є діагнози, які зустрічаються вкрай рідко. Вони мають різні складні назви, але поєднує їх одне – рідкість (орфанність).

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним. Ми маємо на меті зробити все можливе щодо розповсюдження інформації про рідкісні захворювання в Україні із залученням якнайбільшої кількості громадських, благодійних, спонсорських та інших організацій задля підвищення якості і тривалості життя українських пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя, тому запрошуємо Вас долучитися до благодійного проєкту допомоги орфанним хворим!

28 лютого 2022 року з 10.00 до 14.00 Громадська спілка разом з Національною дитячою клінічною лікарнею «ОХМАТДИТ» проводитиме оф/онлайн зустріч з представниками влади та лікарями з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань 2022.

Якщо у вас є бажання долучитися до участі в даному заході, будь ласка, повідомте нас, і ми ближче до цієї дати надішлемо посилання для реєстрації.

За ініціативою Громадської спілки в лютому 2021 року Україна вперше  доєдналася до міжнародної спільноти та підсвітила в символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань відомі споруди в шести містах України – Києві, Дніпрі, Маріуполі, Одесі, Львові та Мукачеві (посилання на ролик – https://www.youtube.com/watch?v=lkA2roScvCU).

Цього року ми продовжимо цю традицію та підсвітимо споруди в Києві та Мукачеві.   Орфанних пацієнтів котрий рік поспіль підтримують українські зірки - актори, співаки, музиканти, танцюристи, телеведучі, серед яких – Альона-Альона, Сергій Танчинець, Ольга Сумська, Віталій Борисюк, Ірма Вітовська, Надія Матвєєва, Тоня Матвієнко, Геннадій Попенко та ін. (посилання на ролик з Альона-Альона – https://www.youtube.com/watch?v=tvUYJxo54FM).